“Las campañas de donación de médula ósea deben ser altruistas, desinteresadas y bien informadas”

La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) se ha adherido recientemente a la iniciativa #SaludsinBulos para, entre otros objetivos, desmontar noticias falsas en torno a la donación de médula ósea. En el marco de esta colaboración, el hematólogo Jorge Gayoso, médico adjunto de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y socio de la SEHH, desmonta los principales bulos generados en este ámbito.

¿Cree que la donación y el trasplante de médula ósea son especialmente susceptibles a la generación de noticias falsas?

Sí lo son. La donación y el trasplante son procedimientos complejos donde el desconocimiento de los detalles específicos por parte de la sociedad facilita la aparición de conceptos erróneos o ideas preconcebidas basados en información poco sólida y que se transmiten sin el rigor necesario, generando desinformación y ansiedad en los pacientes y sus allegados.

¿Tiene la ONT algún mecanismo específico para detectar bulos y desmontarlos?

Dentro de la ONT tenemos un departamento de comunicación muy activo, que sigue diariamente toda la información referida a donación y trasplantes, y que elabora comunicados informativos al respecto tratando de formar a la sociedad en general, pero en ocasiones dirigidos específicamente a salir al paso de informaciones poco rigurosas.

También emitimos, a través de redes sociales, mensajes basados en evidencias científicas que ayudan a los ciudadanos a tener una información adecuada.

¿Es la donación de médula ósea un campo especialmente sensible? ¿Por qué?

La donación de progenitores hematopoyéticos (denominada genéricamente como donación de médula ósea) es un proceso especialmente susceptible porque es menos conocido para la población general. En ocasiones, se confunde la médula ósea (tejido encargado de formar nuestra sangre: glóbulos rojos, leucocitos –células de defensa- y plaquetas) con la médula espinal (tejido nervioso periférico que está protegido por el esqueleto vertebral).

Además, los avances en el campo del trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH) son muy rápidos y para cuando llegamos a transmitir un concepto complejo a la sociedad, en ocasiones se ha quedado obsoleto.

Valga el ejemplo del concepto de los progenitores hematopoyéticos (células madre que forman la sangre y que se pueden obtener de la médula ósea o de la sangre periférica de un donante o a partir de la sangre de cordón). Seguimos hablando de donación o trasplante de médula ósea cuando actualmente menos del 10% de los trasplantes usan médula ósea como fuente.

¿Qué bulos le han sorprendido especialmente en este campo?

Por ejemplo, que por donar médula ósea te pueden dejar inválido. Viene de la confusión de la médula ósea con la médula espinal. La médula ósea es un tejido líquido contenido en los huesos y lo obtenemos por punciones en las crestas ilíacas (huesos de la pelvis).

Se puede donar con pocas complicaciones, bajo anestesia general habitualmente, y volver a hacer vida normal en pocos días. La médula espinal es tejido nervioso que reparte los nervios por todo el organismo y no se puede donar.

¿Qué es? diferencia entre médula ósea y espinal

La médula ósea es un tejido líquido contenido en los huesos y lo obtenemos por punciones en las crestas ilíacas (huesos de la pelvis). La médula espinal es tejido nervioso que reparte los nervios por todo el organismo y no se puede donar.

 

Doctor Jorge Gayoso, médico adjunto de la ONT y socio de la SEHH

¿Sirven para algo las campañas de donación de médula ósea?

Las campañas sirven siempre que la información sea correcta, se dirijan de forma general a la sociedad en términos claros y comprensibles y promuevan una donación altruista, desinteresada y bien informada.

¿Se puede pedir una médula expresamente para una persona concreta con nombre y apellidos? ¿Por qué cree los medios (sobre todo generalistas y locales) suelen hacerse eco de estas campañas?

No se permite realizar peticiones o campañas dirigidas para individuos concretos. Sin embargo, debido al impacto mediático del tipo de pacientes (a menudo niños o jóvenes con enfermedades muy graves como leucemias u otros tumores), la facilidad de difusión de la información en diferentes medios o redes sociales y el fenómeno de identificación y empatía con una persona concreta (es un familiar, conocido, vecino, paisano, personaje público, etc.) permiten o generan fácilmente información que, por desgracia, no siempre es correcta o de la que no se hace un uso adecuado.

¿Hasta qué punto estas campañas espontáneas (no institucionales) contribuyen a que esa persona concreta encuentre una médula compatible?

De forma directa e inmediata, no sirven para una persona concreta. Se dispone actualmente de más de 32,5 millones de donantes y 750.000 unidades de sangre de cordón umbilical para poder encontrar un donante si hiciera falta.

En España disponemos de 380.000 donantes y 65.000 unidades de sangre de cordón, pero cuando se busca un donante se realiza en todos los registros del mundo a la vez. Si existe necesidad, se encuentra donante en el 90% de las búsquedas iniciadas en nuestro país a través del Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO).

De forma indirecta, siempre que la información sea adecuada, mantienen la atención social sobre la necesidad de la donación y ponen de manifiesto que no podemos bajar la guardia porque hay pacientes que lo necesitan ahora o en un futuro.

Donación médula ósea, ¿duele, tiene riesgos, cuántas veces se puede donar, existen requisitos?

 

¿Es difícil y doloroso el proceso de donación de médula ósea? ¿Se generan muchos bulos en torno a esto?

La donación de médula ósea no es complicada, pero genera molestias al donante (dolor en el lugar de la punción, hematomas, raramente infección o complicaciones anestésicas) que se suelen resolver en 2-3 días, a lo sumo en la semana.

Si la donación es de sangre periférica, el donante debe recibir unas inyecciones de medicación estimulante de la médula ósea durante 4-5 días y someterse después a un proceso de aféresis que dura de 3-5 h. La aféresis es lo más usado en la actualidad por su comodidad para el donante, su seguridad y su reproducibilidad.

En general, hay pocas complicaciones (dolores óseos por el estimulante, molestias en los accesos venosos, hormigueos o mareos durante la donación, etc.), que se controlan fácilmente de forma general, pudiéndose volver a la actividad habitual en 24-48 h.

El desconocimiento de estos procesos puede dar lugar a conceptos erróneos o bulos. Por suerte, nuestros donantes reciben información detallada y precisa, siendo muy infrecuente (menos del 5%) que un posible donante al que se le solicita una donación no quiera hacerla finalmente.

¿Qué posibilidades tiene un ciudadano español de encontrar una médula compatible para trasplante?

Si un paciente necesita un trasplante, en primer lugar, se busca un donante entre sus hermanos. La probabilidad de encontrar un hermano idéntico es del 25-30%, por lo que es muy frecuente buscar un donante compatible dentro de los registros internacionales.

En España se encuentra un donante de suficiente compatibilidad en el 80-85% de las búsquedas, en un tiempo de 3-6 meses; si añadimos una búsqueda de sangre de cordón, ese porcentaje llega hasta el 90%.

Por suerte, como decíamos antes, los avances son rápidos y se han desarrollado trasplantes a partir de donantes no idénticos con resultados similares a los de donantes compatibles.

Estos donantes, denominados haploidénticos –medio idénticos-, están disponibles para el 95% de los pacientes, dado que son los padres, todos los hijos y el 50% de los hermanos del paciente, e incluso en algunos casos familiares de segundo grado (primos y sobrinos).

A día de hoy podemos afirmar que casi cualquier paciente que necesita un TPH va a tener donante y lo va a tener en el tiempo necesario.

¿Quién puede ser donante de progenitores hematopoyéticos?

En términos generales, puede ser donante toda persona sana desde los 18 hasta los 60 años, siempre que no padezca ninguna enfermedad susceptible de ser trasmitida al receptor y que tampoco padezca ninguna enfermedad donde el hecho de la donación pueda poner en peligro su vida.

Desde enero de 2018, solo se incluye en el registro a nuevos donantes de entre 18 y 40 años inclusive. Esto se debe al objetivo de rejuvenecer y optimizar la composición de nuestro registro de donantes, ya que los donantes más jóvenes (menores de 40 años) son los más solicitados y con los que se obtienen mejores resultados clínicos en los pacientes que se trasplantan.

Existen una serie de circunstancias que contraindicarían la donación de una manera absoluta (tumores, infecciones y enfermedades graves no controladas), si bien otras pueden considerarse contraindicaciones temporales (embarazo, cirugía reciente, toma de algunos fármacos, etc.).

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