#CáncersinBulos

Madrid

Hospital Clínico San Carlos

13/11/2019

#IctusSinBulos Madrid

La desinformación pone en riesgo a los pacientes de ictus

La desinformación pone en riesgo la vida de las personas que sufren los primeros síntomas de ictus y de quienes se recuperan de uno, según coinciden en destacar los representantes de las sociedades científicas, asociaciones de pacientes y medios de comunicación participantes en el simposio #IctusSinBulos, organizado por el Hospital Clínico San Carlos de Madrid y el Instituto #SaludsinBulos.

Hacer caso a los bulos que circulan por WhatsApp y redes sociales sobre nuevos síntomas del ictus o supuestos remedios caseros para afrontarlos “pone en peligro a los pacientes porque distraen su atención sobre lo que sí es importante”, según la doctora María Alonso de Leciñana, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), una de las sociedades científicas participantes en la jornada. A su juicio, “es necesario que profesionales sanitarios, pacientes y periodistas se unan para mejorar la información en el ictus”.

En este sentido, un reciente estudio con pacientes de ictus publicado en la revista PLOSOne advierte que “la falta (o el momento inapropiado) de información de los proveedores de atención médica condujo a un conocimiento limitado de los medicamentos y al bajo control percibido de la recurrencia del accidente cerebrovascular, lo que generó ansiedad, miedo y poca participación en el afrontamiento. En cambio, “el apoyo percibido de familiares y proveedores de atención médica fue beneficioso para la participación en la recuperación y el cambio de comportamiento de salud”. También señala que “las redes sociales más amplias y los proveedores de atención médica influyeron en la forma en que las personas con ictus se involucran en el proceso de recuperación y adoptan comportamientos saludables”.

Ya en 2011, investigadores de la Unidad de Ictus del Hospital Universitario La Paz y la Universidad Autónoma de Madrid publicaron una investigación en la revista Neurología que señalaba que “la comunicación médico-paciente es ineficaz, ni profesionales ni pacientes detectan esta realidad. Esta falta de conocimiento de su enfermedad y sus factores de riesgo vasculares podría influir negativamente en una buena prevención secundaria”. Así, mientras que la mayoría de los entrevistados decían haber sido muy bien informados (65%) por el personal médico, el 57%, que no sabía las causas de su enfermedad, un 81% no identificaba sus factores de riesgo y el 75% aseguraba leerse los informes y no entenderlos. Por otra parte, el 60% del personal sanitario de enfermería entrevistado opinaba que los pacientes no eran bien informados, y creía que lo que más dificultaba la comunicación con ellos era la situación en que se informaba o el estado del paciente.

Según una encuesta realizada por el Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la SEN, 2 de cada 3 pacientes que sufren un ictus reconocen tener escaso o nulo conocimiento sobre la enfermedad antes del ictus y aunque este porcentaje disminuye después del ictus 22% de los pacientes siguen teniendo un mal conocimiento. “Esto indica en primer lugar que la mayor parte de la población desconoce cuáles son los síntomas de alarma y los factores de riesgo, con lo que difícilmente podrán prevenir la enfermedad o reconocerla para solicitar atención urgente. Pero además que la información que se da durante el ingreso tras un ictus no llega adecuadamente a un número importante de sujetos”, explica la doctora Alonso de Leciñana. A su juicio, “es necesario mejorar la comunicación y las fuentes de información a los pacientes, a sus familiares y a la población general. Los profesionales tenemos un deber en este sentido, pero es importante que los medios de comunicación y las distintas fuentes transmitan información veraz y contrastada”.

Decálogo

Para mejorar la comunicación al paciente y familiar en ictus, desde #SaludsinBulos y la asociación Freno al Ictus se ha presentado un decálogo de consejos basados en la humanización, la escucha activa, la información veraz y la comprensión.

Humanización

1. Procurar que el espacio para la comunicación reúna condiciones de intimidad, confidencialidad y trato digno, sin barreras, con buena iluminación, sin ruidos y sin interrupciones

2. Desarrollar empatía en la comunicación no verbal: mirar a los ojos, sonreír en el momento adecuado, mostrar cercanía, pero también asertividad

Escucha activa

3. Dar la oportunidad al paciente y familiar para manifestar sus dudas e inquietudes

4. Facilitar herramientas para que el paciente y familiar pueda expresar sus necesidades dentro y fuera de la consulta (online)

Información veraz

5. Proporcionar al paciente y familiar la información más relevante a su situación de forma proactiva, en especial los vinculados a su calidad de vida y a las posibilidades de diagnóstico y tratamiento.

6. Dar acceso al paciente y familiar a toda la información que requiera sobre su situación, sin que se le oculte información

7. Orientar al paciente y familiar sobre fuentes fiables donde recibir apoyo y ampliar información (asociaciones de pacientes, webs y apps verificadas)

Comprensión

8. Utilizar un lenguaje sencillo, con frases breves

9. Apoyarse en la información escrita y audiovisual para facilitar la comprensión

10. Entregar la información de forma progresiva hasta asegurarse de que se asimila

Programa de #IctusSinBulos Madrid

Dña. Bárbara Fernández Álvarez-Robles. Gerente Asistencial de Atención Hospitalaria del Servicio Madrileño de Salud (Consejería de Sanidad)

Dr. Julio Mayol. Director Médico del Hospital Clínico San Carlos

Profesor Jorge Matias-Guiu. Jefe de servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos.

Dr. José Antonio Egido. Jefe de la unidad de Ictus del Hospital Clínico San Carlos.

Carlos Mateos. Coordinador del Instituto #SaludsinBulos y vicepresidente de AIES.

Dra. María Alonso de Leciñana. Coordinadora del Grupo de Ictus de la Sociedad Española de Neurología.

Dr. Manuel Méndez. Internista del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

Carmen Funes. Vicepresidente de la Sociedad de Enfermería Neurológica.

Dr. Jorge Cuesta. Jefe del Servicio de Hematología del Complejo Hospitalario de Toledo y vocal de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).

Dr. Alfredo Rosado Bartolomé. miembro del Grupo de Trabajo de Neurología de la SEMERGEN (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria).

Alipio Gutiérrez. Director de Salud de Telemadrid y Onda Madrid.

Javier Tovar. Director de EFE Salud.

Verónica Fuentes Redactora de salud de SINC.

Raquel Alcalde. Directora de proyecto y promoción en Freno al ICTUS.

Dr. José Luis Baquero. Director y Coordinador científico del Foro Español de Pacientes.

Ágatha Occhi. Vicepresidenta de Asociación Ayuda Afasia.

Isis Sarmiento. Vicepresidenta de AMAC (Asociación Madrileña de Pacientes Anticoagulados.

Bernardo Graue. Familiar de paciente.

Dr. José Juan Gómez de Diego. Cardiólogo del Hospital Clínico San Carlos.

Dr. Julián Pérez Villacastín. Director del Instituto Cardiovascular del Hospital Clínico San Carlos.

Dr. David Pérez. Jefe del servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre.

Dr. Juan González Armengol. Presidente de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES) .

Participantes/ponentes de #IctusSinBulos

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Profesor Jorge Matías Guiu
Dr. José Antonio Egido
Juan Armengol
Dra. María Alonso de Leciñana
Dr. Manuel Méndez
Alipio Gutiérrez
Javier Tovar
Carmen Funes
Dr. José Luis Baquero
Dr. José Juan Gómez de Diego
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Dr. Julián Pérez-Villacastin
Dr. David Pérez
Dr. Jorge Cuesta Tovar
Isis Daniela Sarmiento García
Raquel alcalde
Raquel Alcalde
Dr. Julio Mayol
Carlos Mateos
Bárbara Fernández Álvarez-Robles
Agatha Occhi
Agatha Occhi
Bernardo Graue

Galería de imágenes

Organiza:

#SaludsinBulos

Hospital Clínico San Carlos

Patrocinan:

Janssen

Ibercaja

Con la colaboración de:

Fundación Instituto San José

Fundación Instituto San José

Fundación Instituto San José

Fundación Instituto San José

Fundación Instituto San José

Con el apoyo de:

Sociedad Española de Neurología

Sociedad Española de Enfermería Neurológica

Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia

Sociedad Española de Medicina Interna

Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria

Sociedad Española de Médicos Generales

Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias

Secretaría técnica y comunicación:

COM SALUD, agencia de comunicación